Childhood Disrupted- how your biography becomes your biology, and how you can heal

CHAPTER FOUR
The Female Brain on Adversity: The Link to Autoimmune Disease,
Depression, and Anxiety
Kendall is fifty-two, a wife, mom, and marketing consultant with an Ivy League
degree  who  describes  herself  as  having  been  a  “small,  underweight  child  in  a
family full of beautiful people.” When her parents were dating, they were known
as the “Ken and Barbie” of their state university, where her dad played baseball.
Kendall’s  dad  became  a  patent  attorney,  her  mom  worked  as  a  professional
model. Kendall’s older brother and younger sister were star athletes, part of the
beautiful-people club.
Appearances  really  were  pretty  much  “everything,”  and  her  family  didn’t
quite know what to do with Kendall. She was told by her mother that she’d been
ill  with  severe  colic  as  a  baby  and  was  always  crying.  “Comforting  me  didn’t
work, so they let me just cry it out.” Kendall was so tiny that she and her sister,
who was two years younger, were taken to be twins.
Because  she  was  different,  Kendall  was  teased  and  subjected  to  a  kind  of
under-the-radar hazing that was “sanctioned by my whole family.”
Strikingly  pretty  today,  Kendall  resembles  a  dark-haired  Meryl  Streep  with
broad cheekbones; large, inviting green eyes; and brown hair that she pulls into a
ponytail. Growing up, she was often told that despite being “sickly,” she “had a
cute face.” And that one small thing, she says, “probably saved me.”
By  the  time  Kendall  was  in  grade  school,  she  routinely  had  terrible  stomach
cramps and nausea, and often felt so fatigued and weak that it was hard to go to
school. “The overarching memory of my childhood is my parents telling me to
‘stop  whining  and  complaining.’ ”  she  says.  In  a  photo  album  from  Kendall’s
childhood,  there  are  pictures  of  her  with  her  family;  her  brother,  sister,  and
parents stand with their arms at their sides—while Kendall clutches what looks
to be her bloated stomach, covering it tightly with both hands.
By the time she was ten, Kendall was having chronic diarrhea. Her skin was
pale,  anemic.  That  year,  her  mom  was  in  the  midst  of  planning  a  big  family
vacation.  “I  told  my  mom  that  something  wasn’t  right,  that  my  throat  hurt,  my
stomach hurt, and I was so tired all the time. But she said, ‘Stop this nonsense!
Stop trying to be the center of my attention!’ ”

---

It was a very long time, Kendall says, before “my mother got around to taking
me to the doctor.” When the doctor saw Kendall, he told her mother that Kendall
had  strep  and  tonsillitis  and  very  low  blood  pressure.  Blood  tests  revealed  that
she had acute anemia, which required immediate treatment.
Her family went on their planned vacation skiing in Canada and took Kendall
along.  She  was  on  antibiotics  and  iron  pills.  “My  parents  expected  me  to  carry
my skis on my back, and trudge back up the mountain. In our family, if you were
sick,  people  acted  as  if  you’d  done  something  wrong.  You  were  weak;  you
needed to buck up.
“I  remember  walking  up  the  mountain  and  feeling  as  if  I  were  going  to  fall
facedown  in  the  snow,  just  willing  my  legs  to  get  me  to  the  lift.”  She  recalls
finding her way back to their room, “where I just lay on top of my bed shivering
and shivering. No one came.” Finally, she says, “my mother came in our room
and yelled, ‘Don’t you even know how to take care of yourself!’ ”
After Kendall ran out of iron pills, her mother assumed her daughter must be
fine,  and  didn’t  follow  up  with  the  doctor.  That  year  Kendall  began  to  show
signs  of  obsessive-compulsive  disorder.  Sometimes,  she  says,  “I  would  spin
around  in  circles  to  just  calm  myself  down.  One  day,  I  told  my  mom,  ‘I  can’t
stop spinning, I want to stop but I 
can’t
,’ and my mom stared at me, then turned
around and walked out of the room.”
One night, Kendall recalls, “right before we sat down at the dinner table, my
dad started spinning in front of my brother and sister as if to mimic me, and my
brother  and  sister  doubled  over,  laughing.  I  had  to  sit  there  and  pretend  that
nothing was happening, or they would have made fun of me for getting upset.”
There was never a sense that the way she was being marginalized was wrong,
or  that  she  needed  help  for  her  chronic  stomach  problems  or  anxiety.  Instead,
“they had all decided I was crazy and it was okay to make fun of me; I was fair
game, the weak runt in the bunch.”
Once,  Kendall  reported  to  the  school  nurse,  who  called  Kendall’s  mother  to
tell  her  that  Kendall  had  a  high  fever  and  had  to  be  picked  up.  She  heard  her
mom’s voice, through the nurse’s phone, say sharply, “Well, she better really be
sick!” When her mom came to get her, she said, “You couldn’t just manage to
get through school for two more hours, I had to come and get you in the middle
of the day?”
Her  parents  were  victims  of  generations  of  their  own  dysfunctional  family
dynamics.  “My  father’s  mother  committed  suicide  when  he  was  a  boy,  and  his
family  never  talked  about  it.  It  was  not  to  be  discussed.”  Kendall  says  this
explains  “why  my  father  worshipped  my  mother,  and  never  questioned  how
unloving she was. I think he needed to worship her as a mother figure, because

---

he was still searching for the perfect mom, the mom who wouldn’t leave 
him
. So
he always took my mom’s side rather than tarnish his ideal image that she was
such a great mother, the mother he never had.” In fact, her dad’s frequent refrain
was, “Mothers are the center of this universe, and don’t you forget it.”
“I  wasn’t  fitting  in  with  their  perfect  picture;  I  was  ruining  it,  and  it  made
them so mad,” Kendall says.
As  Kendall  became  a  teen,  her  health  problems  worsened.  Nausea  and
diarrhea became constant.
She  was  twelve  when  her  sister  and  brother  made  up  a  nickname  for  her:
“Kits.”  It  was  an  acronym  for  “Kendall  Is  a  Toilet  Sitter,”  words  they  would
chant because she was so often in the bathroom. Her siblings took to calling her
“Kits” all the time. Her parents never said a word. Meanwhile, “my parents had
a  different  nickname  for  me:  ‘Camille.’  They’d  taken  the  name  from  the  Greta
Garbo  movie  in  which  the  main  character  spends  the  entire  film  dramatically
coughing  while  dying  of  tuberculosis.  If  I  said  I  was  tired,  my  parents  would
sigh and say, ‘Oh, there goes our Camille.’ Or, they might just say outright, ‘stop
faking, stop whining, stop being a drama queen, stop milking this.’ ”
Around that time, a college baseball player who her dad had been mentoring
moved in with Kendall’s family. He was from a troubled background, but was a
star player, who needed a home, her mother told them. One day, the young man
was  visibly  upset,  and,  Kendall  says,  “I’ll  never  forget  watching  my  mom  sit
down  and  gently  and  kindly  calm  him  down  and  soothe  him.  It  was  painful  to
watch  my  mom  shower  this  boy  we  barely  knew  with  the  kind  of  love  and
affection  and  warmth  she’d  never  shown  me.  Keeping  the  superstar  athlete
happy and healthy for the sake of the team was more important than whether her
own daughter was thriving or not.”
Despite  all  this,  Kendall  says,  “I  went  into  my  twenties  thinking  that  my
parents  had  been  fine.  They  were  beautiful;  we’d  lived  a  life  of  luxury  and
travel.  They  took  care  of  my  college.  I  didn’t  think  about  whether  what  I’d
experienced  was  normal;  I  assumed  I’d  had  a  great  childhood  and 
I’d
  been  a
problem kid. I felt so much shame about who I was, about my secret bathroom
problems and anxiety. As soon as I entered a building or got on a plane, I’d zero
in on where the bathroom was. I wasn’t normal.
“I  had  internalized  my  mother’s  vision  of  me;  that  the  thing  that  was  wrong
wasn’t  a  health-related  problem—what  was  wrong  was 
me
.  My  terrible
weakness of character.”
It would be years before Kendall would wonder, “Why did my mother never
try  to  solve  my  health  problems,  why  did  she  never  once  say,  ‘Wow,  what’s
going on here, how can I help my child?’ ”

---

When  she  was  twenty-two,  and  had  just  graduated  from  university,  Kendall
took  a  job  in  a  social  worker’s  office  as  a  receptionist.  “One  day  I  saw  a  girl
about twelve or thirteen years old come into the office with a mom who looked
worried  and  the  girl  was  spinning  and  spinning.  I  asked  someone  in  the  office,
‘Is that something people get treated for?’ And they said, ‘Yes, that’s a sign of
obsessive-compulsive disorder.’ ”
That  revelatory  moment  stayed  with  her.  Kendall  took  a  job  as  a  corporate
event  planner  and  by  the  time  she  was  in  her  midtwenties,  she  was  ushering
groups  of  international  business  travelers  around  the  world,  “going  to  great
lengths  to  hide  my  diarrhea  and  nausea,  my  OCD  and  massive  panic  attacks.
Underneath everything I did I was so afraid that if I was sick, no one would love
me, so I hid any aspect of myself that didn’t appear perfectly healthy and well.”
Kendall had “a primal fear of being tainted, unlovable, and imperfect.”
There was one highlight in her life, “an older woman, a former neighbor who
had actually known my parents and my family when I was growing up, who had
moved to the same city I was living in, not far from me. We would sometimes
meet for coffee.” This older woman had “done a lot of work in therapy. She had
witnessed, up close, what my life was like growing up. She knew certain details
about  my  family,  the  fact  that  my  grandmother  had  killed  herself,  my  father’s
drinking.”
One day this older woman confessed to Kendall “that when my siblings and I
were little kids, my father had had a ‘fairly serious depressive episode,’ and she
had worried about my father’s ‘scary rages.’ ” Learning that someone who knew
her  family  didn’t  see  her  parents  as  perfect,  but  flawed,  was  “completely  eye-
opening.”
Still, Kendall had been so brainwashed by her upbringing that she didn’t take
herself to the doctor even after she became an adult. She married at thirty-five,
and after the birth of her first child, she hit a new physical low. “I was dizzy and
weak.  I  could  basically  only  get  around  for  a  few  hours  a  day.  The  rest  of  the
time  I  had  to  lie  down.  There  was  very  little  food  I  could  keep  down.  And  I
worried, How am I going to take care of my baby?”
At  one  point,  she  was  driving  with  her  baby  daughter  in  the  car  when  she
began vomiting. She had to pull over.
Kendall was terrified. “I had been brought up to believe that there was not an
option  for  me  to  be  sick.  Mothers  of  young  children  often  feel  they  are  not
allowed to be sick, but my conditioning went way beyond that. I felt that I had to
get better immediately, or I didn’t deserve to exist. I needed to find a way to get
functional fast because I was otherwise disgraceful and unfit. If I was sick and
couldn’t be well, the only alternative was annihilation.”

---

Finally, Kendall got to the point that she was vomiting almost every day, and
she saw a doctor.
He was shocked at her condition. It didn’t take her doctor long to tell Kendall
that he suspected she had a “textbook case of celiac disease.”
Her tests came back positive for celiac, an autoimmune disease in which the
body develops autoantibodies against the gluten in food that enters the gut, and
those  autoantibodies  attack  not  just  the  gluten  but  destroy  the  lining  of  the  gut
itself. She was also severely anemic.
After taking her patient history, her doctor asked her, “How is it that no one
has ever helped you?”
Kendall  was  also  making  autoantibodies  against  her  own  thyroid—she  had
autoimmune  thyroiditis.  Her  doctor  diagnosed  her  with  vasovagal  syncope,  a
disorder  of  the  autonomic  nervous  system  that  can  lead  to  fainting  and  seizing
and profound fatigue. Overnight, Kendall went from a lifetime of being told she
was  a  Camille  and  a  “toilet  sitter”  to  having  four  diagnoses:  two  autoimmune
diseases, vasovagal syncope, and anemia.
Her doctor put her on outpatient iron infusions at the local hospital. Then she
was  diagnosed  with  a  third  autoimmune  disease:  Sjögren’s  syndrome,  a
rheumatological autoimmune condition.
At  first,  Kendall  rationalized  that  celiac  disease  might  not  have  been  easily
diagnosed twenty-five years earlier, when she’d been very young. But, according
to  her  doctor,  her  case  was  unusually  clear-cut;  even  a  pediatric
gastroenterologist  “back  then”  might  well  have  picked  up  on  it,  if  Kendall’s
parents had sought medical care for her. At the very least, if she’d been taken to
a  specialist,  she  would  have  been  diagnosed  with  an  inflammatory  bowel
disorder,  encouraged  to  make  dietary  changes,  and  given  regular  iron
supplements.
Today,  Kendall  explains,  “What  I  experienced  all  those  years  ago  was  gross
medical  neglect  by  my  own  parents.  It’s  still  hard  to  get  my  hands  around  the
fact that what was happening was wrong. It is very elusive to hold on to the fact
that this was not all somehow my fault.”
Kendall  and  I  first  corresponded  after  she  read  a  piece  I  had  written  about  the
relationship between childhood adversity and adult illness. When I first talked to
Kendall after receiving her emails, she told me, “The first time I read what you
wrote  about  the  link  between  what  happened  in  childhood  and  being  ill  as  an
adult, I just felt stunned. I kept rereading the words. It was one of the most eye-
opening moments of my life. I knew inside,