|
Сила детского голоса
Если человек не может идти в ногу с теми,
кто идет рядом, то он просто слышит звуки
другого барабана. Пусть шагает в такт музыке,
которую слышит, какой бы далекой и странной
она ни казалась.
Генри Дэвид Торо
Был обычный летний день, пятница. Люди гуляли по улицам, катались
на велосипедах, ели на летних верандах ресторанов. Посетителей кафе и
баров было так много, что они стояли у входа в заведения.
У нашей семьи, как и у многих других, было много забот – работа,
необходимость оплачивать счета, заниматься детьми, возить их на
дополнительные занятия, дни рождения и так далее.
Но суету будней кардинально изменило одно слово. Аутизм.
– У вашего сына аутизм, – сказала врач-психолог.
Она произнесла это будничным тоном, хотя ее слова буквально выбили
почву у нас из-под ног. Мне казалось, что я готова услышать этот диагноз,
но я ошибалась.
У нас уже были основания предполагать, что с младшим сыном Кейси
что-то не так. Тогда ему было три с половиной года. Он был ласковым,
счастливым и веселым, но говорил всего две или три фразы и мог
неожиданно «застрять» на одном действии или слове, словно кто-то нажал
кнопку воспроизведения одной песни на повторе. У него были проблемы с
мелкой моторикой, желудком и сном и странности в поведении. Позже мы
узнали, что все это – симптомы расстройства аутистического спектра.
В первую очередь мы обратили внимание на его неразвитую речь.
Казалось очень странным, что у него нет качеств, которыми в избытке
наделены другие члены нашей семьи. Отец Кейси знает три европейских
языка, два диалекта хинди и даже суахили. В детстве он жил с родителями
за границей. Наш старший сын растет двуязычным и одинаково хорошо
говорит на английском и французском. А я – писатель. Так что в нашей
семье никто за словом в карман не лезет.
Никто, за исключением младшего сына.
Все, что нормальные дети усваивают слету – грамматику, намеки,
иронию и язык жестов, – Кейси надо было внушать долго и упорно, словно
трудно дающийся второй язык, который в его случае был первым. Мы
скрупулезно и методично начали его учить. При этом учиться пришлось и
нам самим. К нам на дом два раза в неделю приходил логопед и в течение
часа объяснял то, что все мы до этого воспринимали как должное, – основы
изучения языка. Медленно, шаг за шагом логопед соединял воедино
разрозненную информацию, которая, как мы надеялись, со временем
поможет нашему сыну свободно выражать свои мысли и чувства.
Мы впряглись в бесконечную череду посещений врачей и самых
разных терапевтов. По мере того как Кейси начинал обретать голос, я
поняла, что теряю свой.
Любой писатель и одновременно родитель маленького ребенка знает,
как сложно выкроить время, чтобы побыть в одиночестве и поработать. У
меня был ребенок, требовавший больше времени и внимания, чем
обычный, поэтому я практически потеряла возможность писать. Все время
уходило на посещение с Кейси специалистов, изучение литературы про
аутизм и отделение научных фактов от выдумок. Мне приходилось
лавировать
в
лабиринтах
необъятной
системы
государственного
здравоохранения и законодательства о страховании и налогообложении
семей с детьми-инвалидами. Кроме этого, надо было, чтобы наш второй
ребенок не чувствовал себя обделенным вниманием.
Мой партнер, с которым я жила, оказался на высоте и проявил себя с
самой лучшей стороны. Он прошел курсы и стал сертифицированным
специалистом прикладного поведенческого анализа. Тем не менее
воспитание и забота о детях отнимали все наши силы.
Но они были потрачены не зря – Кейси развивался. Он ходил в особый
детский сад, где с ним занимались прекрасные специалисты. По вечерам и
в выходные мы возили его к терапевтам и дополнительным учителям.
Через год напряженной работы Кейси начал говорить предложениями
из пяти и иногда даже восьми слов. Порой его можно было назвать
болтливым. Грамматика у него хромала и продолжает хромать, и он очень
редко может обсуждать абстрактные идеи – то, что не находится в его
непосредственном поле зрения. Тем не менее он свободно произносит
слова, и чаще всего нам понятно, что он имеет в виду.
Я была несказанно рада даже небольшим успехам Кейси. Когда после
месяцев упорных занятий, тренировок и практики он произносит
предложения, все мы ему аплодируем, а он победно улыбается. Я никогда
не думала, что верно подобранное наречие или правильная грамматическая
конструкция «субъект – глагол – объект» может вызвать такой бурный
прилив радости, но при аутизме каждое слово, которое вы слышите из уст
своего ребенка, бесценно.
Совершенно ясно, что линия поступательного развития Кейси никогда
не будет выглядеть как у других детей – в виде графика, медленно и
неуклонно идущего вверх. Кривая развития Кейси прыгает и скачет, словно
ее лихорадит. Ему, например, трудно ответить на вопрос: «Весело было
сегодня?», но он бойко перечисляет названия остановок на многих
маршрутах автобусов, которыми мы ездим.
В два с половиной года он, к нашему глубочайшему изумлению, сумел
открыть сейф в номере отеля, но не мог ответить на вопросы «Как тебя
зовут?» и «Сколько тебе лет?». Сейчас ему уже пять, и он иногда все так
же затрудняется ответить на эти вопросы (вид у него такой, будто он не
понимает, зачем это нужно). Аутизм – это гремучая смесь отставания и
опережения в развитии, и никогда нельзя сказать заранее, какая именно
сторона проявится в тот или иной момент. Вот такая жизнь у Кейси. Он
постепенно, шаг за шагом, обретает свой голос, а мы чувствуем гордость за
него и за себя – и очень, очень большую усталость. Его личное
путешествие стало в той же степени и нашим собственным.
Я не ожидала, что мне придется пройти по тому пути, который мне
выпал. Тем не менее я иду по нему осознанно и одновременно интуитивно,
не ропща и благодаря Господа за все хорошее, что мне встречается. Когда
вы узнаёте, что в мире есть дети с физическими и умственными
ограничениями (а этих детей очень много), ваша жизнь меняется раз и
навсегда. Перестаешь думать такими категориями, как «нормальный» или
«обычный» ребенок, и начинаешь верить в возможность, словно это твоя
новая религия. Детям, которым сложно ходить, говорить или есть,
приходится трудиться гораздо больше, чем их сверстникам, и мы можем
только изумляться их открытости и жизнерадостности.
Возможно, я лишь на время потеряла свой голос и он становится более
глубоким, звучным и сильным благодаря боли сочувствия. Постепенно
проявляется голос Кейси, он меняет мой собственный, и это мне нравится.
Любопытно, что процесс моего творчества сейчас очень напоминает
кривую развития Кейси. Когда у меня появляются идеи, то они не
развиваются и зреют, а выливаются на страницу уже готовыми
произведениями или их частями.
Я принимаю жизнь такой, какая она есть. Я буду и впредь помогать
Кейси, одновременно понимая, что не стоит подгонять мою собственную
музу. Надо дать ей возможность развиваться естественным путем.
Кэтлин О’Грейди
Do'stlaringiz bilan baham: |
