Childhood Disrupted- how your biography becomes your biology, and how you can heal

Medical Adverse Experience
Not all Adverse Childhood Experiences are about poor parenting.
Michele  had  the  kind  of  lovely  parents  who  created  a  home  life  that  fits  the
happy  family  mold;  they  gave  their  son  and  daughter  all  the  parental  love  and
support  that  every  child  deserves.  “Life  was  good,”  Michele  says.  Then,  when
she  was  thirteen  years  old,  she  had  a  bladder  infection  and  was  placed  on  a
routine  course  of  antibiotics.  “Within  twenty-four  hours  I  had  a  headache  and
rash.”
Michele’s doctor told Michele’s mom, “it’s a virus.”
But the rash didn’t go away. Michele started wincing at bright lights. The eye
doctor couldn’t figure out what was wrong. Blisters began developing along her
upper  lip.  The  pediatrician  didn’t  know  what  to  do,  so  Michele’s  parents  took
her  to  the  hospital.  They  saw  a  dermatologist  who  had  read  about  Michele’s
symptoms in an article. He thought she might have Stevens-Johnson syndrome,
or SJS, a rare illness caused by a severe allergic reaction to a medication.
Michele  was  admitted  to  Columbia-Presbyterian  hospital  in  New  York  City.
Within  twenty-four  hours  blisters  the  size  of  large  hands  broke  out  across  her
body. At first, they covered “30 percent of my body, then 100 percent,” Michele
says.  She  was  diagnosed  with  an  advanced  form  of  SJS,  known  as  toxic
epidermal  necrolysis  syndrome,  or  TENS.  The  bowl-sized  blisters  began  to
“connect and combine until my entire torso was one enormous blister. Even my
corneas were blistered.”

---

Today, when patients develop TENS, they’re put in an induced coma, because
the  physical  pain  is  simply  too  unbearable.  But  in  1981,  when  Michele  was
diagnosed  with  the  illness,  doctors  “just  watched  the  progression.”  Her
physicians converted Michele’s hospital room into a burn unit—she looked like
a burn victim, so she was treated as if she’d been rescued from a fire. “I felt as if
I  were  being  scalped  over  every  inch  of  my  skin.”  Michele  says  she  started
dissociating  from  her  body.  “My  body  and  I  parted  ways  in  that  hospital,  we
stopped talking to each other. I couldn’t bear to feel that pain.”
Miraculously, Michele survived. She missed two months of school, while her
mom  helped  to  nurse  her  back  to  health.  Little  by  little,  life  began  to  regain  a
rhythm of normality—except for the fear Michele still carried within. Every year
on  the  anniversary  of  the  day  she  was  first  admitted  to  the  hospital,  “my  hair
would  fall  out,”  she  says.  “Then  it  would  grow  slowly  back  in.”  Michele
attended the University of Pennsylvania and held it together, but the whole time,
she says, “I was having insomnia and recurring nightmares.” In her late twenties
she was diagnosed with chronic fatigue, Epstein-Barr virus, and irritable bowel
syndrome.  “I  had  terrible  muscle  pains  all  over  my  body  and  chronic  sinus
infections. I had trouble sitting still for even five minutes because of the pain.”
Her  liver  enzymes  went  “sky  high.”  It  was,  she  says,  “one  mysterious  illness
after another.”
And then, at the age of thirty-five, Michele’s doctor sat her down and told her
that  she  had  “severe,  advanced  osteoporosis.”  Her  bones  were  going  to  start
disintegrating, he said. “If we don’t get this under control, sometime in the next
ten years your bones are going to spontaneously crumble.”
Michele’s early adversity had nothing to do with bad parenting. But her early
life stress was extreme, and the damage that stress did to her developing immune
system and cells was just as corrosive.
Life  is  complex  and  messy,  and  suffering  comes  in  many  forms.  Bad  things
happen.  Parents  get  sick  or  pass  away.  Accidents  come  out  of  nowhere,  as  do
medical crises.
How do the biophysical changes and inflammation triggered by very different
types of early childhood adversity translate years later into autoimmune diseases,
heart disease, and cancer?