Куриный бульон для души. 101 вдохновляющая история о сильных людях и удивительных судьбах

«Мать рядом, ребенок спокоен»
Где бы мы ни были и куда бы ни шли, у нас с собой всегда нейлоновый
мешочек ярко-синего цвета с пурпурной каймой по краям. В мешочке два
пластиковых шприца, в каждом из которых 5 мг седативного препарата
Valium, тюбик смазки-геля для операций и тонкие резиновые перчатки. Как
только он начинает часто моргать или дергаться, мы кладем его на левый
бок, приспускаем вниз резинку трусов, раздвигаем маленькие ягодицы и
вставляем в попу смазанный гелем кончик шприца. Буквально через
несколько секунд приступ заканчивается, словно выключили мотор
автомобиля. Он глубоко засыпает, а мы успокаиваемся.
Первый приступ у сына случился, когда ему было всего пять лет. Они с
няней пошли обедать в пиццерию. Сын смеялся, потом вдруг начал
моргать и упал на пол. Он быстро поднялся и снова сел на стул, но няня на
всякий случай позвонила в «Скорую помощь» и отправила мне сообщение.
Этот текст сохранился в моем пейджере. С тех пор прошло много лет, но я
иногда размышляю, не стоит ли мне еще раз его перечитать и вернуться в
те дни.
Няня с сыном находятся в отделении «Скорой помощи» ближайшей к
дому больницы, куда я вхожу, быстро показав охране свое врачебное
удостоверение. Вскоре к нам присоединяется мой муж со своим пропуском
доктора из другой больницы. Нам говорят, что анализы не выявили у
нашего сына никаких отклонений, и советуют привозить его снова, если с
мальчиком что-нибудь случится в будущем.
И в самом ближайшем будущем с мальчиком действительно много чего
случается. На следующий день мы не ведем его в школу. Он смотрит
мультфильмы, а я убираюсь по дому. «Вдруг няня просто сгущает
краски, – думаю я. – Может, сын просто валял дурака, пытался пошутить».
Я отвлекаюсь на свои дела, перестаю за ним следить и слышу его голос:
«Ой, мам, смотри, что моя рука вытворяет!»

---

Мы едем в больницу. На этот раз нет никаких сомнений – у сына самый
настоящий
эпилептический
припадок,
такой,
как
описывают
в
медицинских справочниках. Ему делают спинномозговую пункцию и МРТ
– магнитно-резонансную томографию. Все результаты отрицательные. Мы
уже собираемся уходить, когда невролог спрашивает, есть ли у нас еще
вопросы.
– Да, только один, – отвечаю я. – Что нам делать, если у него
повторится припадок?
– Ну, вы же с мужем врачи… – удивленно говорит невролог и дает нам
брошюрку.
Фенитоин. Желтые треугольные таблетки, которые можно жевать. Их
надо принимать три раза в день. Эти таблетки сын должен иметь при себе
всегда. С ними он идет в первый класс, на экскурсию или когда остается
ночевать у друга. У этого мальчика есть кохлеарный имплантат для
улучшения слуха. Его мать берет у меня аптечку с таблетками и говорит:
«Не волнуйтесь. Я все понимаю, у моего ребенка тоже есть инструкция по
применению». Вместе с родителями этого мальчика мы стали членами
клуба, в который никто не вступает по собственной воле.
Через год мне звонит медсестра из школы. «У него начался припадок и
продолжается уже десять минут», – быстро говорит она.
Впопыхах я припарковала автомобиль у школы и влетела в кабинет
медсестры. Сын лежал на диванчике из кожзаменителя, на котором обычно
устраиваются ученики с больным животом или горлом – те, кто хочет
прогулять школу. Я знаю, как его болезнь лечится у взрослых. Но тогда я
просто обняла его и крепко держала. Он дергался, на его губах была пена,
и весь он был мокрым от мочи.
Когда мы едем с ним в «Скорой», в пене на губах появляется кровь. Я
спрашиваю молодую девушку-доктора: «Он умрет?» Она делает вид, что
не расслышала, и деловито поправляет на лице сына кислородную маску.
Мы доезжаем до больницы, где я командным тоном заявляю, что моего
ребенка лечит невролог в одной из центральных больниц и пациента
необходимо туда перевезти. Доктор, который осматривает сына,
поворачивается ко мне и вежливо говорит: «Мамочка, вам лучше
подождать в другой комнате».
Его готовят к перевозке в другую больницу. Молодая девушка-врач из
«Скорой» дает мне пластиковый стаканчик, в котором находится причина
так испугавшей меня крови – молочный зуб. «Вот, – говорит она, – это вам
на память».
Когда мы возвращаемся домой, сын должен ежедневно принимать

---

сорок таблеток. Эти таблетки мы размельчаем и добавляем в мороженое с
шоколадной крошкой. И все равно его периодически трясет, он часто
моргает, а потом падает. Так проходит несколько недель. Большую часть
времени мы проводим в подвале, где устроена выложенная коврами
игровая комната. Это единственное место в доме, где сын не может упасть
с лестницы. Каждый вечер мы укутываем его в одеяло в пододеяльнике с
рисунками героев из «Звездных войн», но по утрам находим его на полу
около кровати в мокрой пижаме. Если Valium не действует, мы вызываем
«Скорую». Однажды вместе со «Скорой» к нам приезжают пожарные в
касках и огнезащитных костюмах. Наш младший сын ужасно рад видеть
пожарных в спальне, которую он делит со своим больным братом.
Нашего ребенка забирают в больницу. Потом выписывают. Потом
снова забирают и снова выписывают. Забирают. Выписывают. Забирают.
Выписывают.
Забирают-выписывают-забирают-выписывают-забирают-
выписывают… Мой муж слишком высокий, чтобы уместиться на
раскладном кресле-кровати в палате, поэтому он сидит с ребенком в
дневную смену. Я остаюсь с ним на ночь. Вместе с другими родителями я
брожу по коридору бессонными ночами. Мы покупаем друг другу кофе.
Мы сочувствуем друг другу. Я так привыкаю к этой ночной жизни, что
пациенты и медперсонал больницы становятся мне ближе членов моей
семьи, друзей и коллег по работе. Я начинаю дружить с местными
медсестрами: Джен, Сарой, Кристен и еще одной, которую все мы зовем
«вторая Джен». Однажды я нахожу медкарту сына, оставленную в палате.
На последней странице написано: «Мать рядом, ребенок спокоен».
Наконец ситуация становится более понятной. Шестое или седьмое
МРТ показывает, что в правой височной доле наблюдается какое-то
изменение, возможно, опухоль. Это хоть что-то конкретное, это проблеск
надежды в море волнений. Наверное, до нас еще не было на свете
родителей, которые так радовались, узнав, что у их сына опухоль в мозгу.
Делают операцию. Потом снимают с лекарственных препаратов. Я
отказываюсь читать отчет об операции и удивляюсь собственному
отсутствию профессионального интереса. Я вообще ничего не хочу знать,
кроме того, что моего сына больше не будет трясти. После того как ему
снимают швы, мы садимся в машину и аж девять часов едем к родителям
мужа. До этого мы не могли позволить себе такой роскоши. По дороге
домой муж бросает взгляд на сына в зеркальце заднего вида и сообщает:
«Он снова моргает».
Вторая операция. Потом третья. На этот раз нам повезло. «Мы самые
счастливые из несчастных родителей», – шучу я.

---

Проходят годы. Мы делаем ремонт в кухне и на одной из полок
находим аптечку с двумя шприцами, где уже давно высох Valium. Сын
выздоравливает и набирает вес. Он оканчивает школу. Он оканчивает
колледж. Он уезжает из родительского дома.
Я не знаю, много ли он помнит о том, что пережил в то время. Он
вообще редко вспоминает детство. Иногда он может прокомментировать
работу парикмахера, который подстриг его так, что видны или не видны
многочисленные шрамы на его голове. Не более того.
Я давно успокоилась, но иногда меня снова охватывает ужас, словно
прошлое оживает и входит в настоящее. Это происходит, когда я гуляю по
нашему спокойному району, чтобы поддержать свое здоровье, размять
мускулы и заставить мое уже не молодое сердце чаще биться. Вдруг я
слышу сирену, а потом в поле зрения появляется «Скорая помощь». В
нашем районе происходит мало преступлений и других экстренных
происшествий. Иногда кого-нибудь укусит собака, или человека прихватит
приступ астмы. Я знаю, что мой сын уже не живет в этом городе, но я все
равно вздрагиваю и смотрю, куда направляется «Скорая». Порой меня
спрашивают, легче ли жить, когда оба родителя больного ребенка работают
врачами. Мне кажется, что это неправильная постановка вопроса. От этого
не сложнее и не проще. Значение имеют только страх и любовь, паника и
облегчение, трясется он или нет.
Сюзанн Ковен, доктор
Перепечатано из журнала The New England Journal of Medicine, Suzanne
Koven, M. D., Mom at Bedside, том 370, стр. 104–105. Copyright © 2014
Massachusetts Medical Society с разрешения Медицинского общества штата
Массачусетс / Massachusetts Medical Society.