Московская медицина департамент здравоохранения города москвы экспертное мнение

Педиатрия
Неонатальный скрининг на одиннадцать наи-
более распространенных из редких наслед-
ственных заболеваний, который проводится 
на 4-й или 7-й (для недоношенных детей) день 
жизни, позволяет в режиме реального време-
ни актуализировать регистр пациентов с ор-
фанными заболеваниями. Для этой категории, 
как и для онкологических больных, регистр — 
инструмент системы организации здравоох-
ранения для своевременного обеспечения 
пациентов жизненно необходимыми дорого-
стоящими препаратами, для формирования 
схемы наблюдения за этими детьми и отслежи-
вания эффективности лечения. Но количество 
регистров в педиатрии не ограничивается 
орфанными заболеваниями. 
«Как главный детский нефролог Москвы 
я веду регистр больных с хроническими за-
болеваниями почек, — рассказывает Исма-
ил Османов. — В разное время число этих 
ЦЕННОСТЬ ЭЛЕКТРОННОГО РЕГИСТРА 
ЗАКЛЮЧАЕТСЯ ТАКЖЕ В ТОМ, ЧТО ОН ДАЕТ 
ВОЗМОЖНОСТЬ СОБИРАТЬ ВОЕДИНО И АНАЛИЗИРОВАТЬ ДАННЫЕ 
РАЗНЫХ ЦЕНТРОВ И РАЗНЫХ СТРАН
Первый по-
пуляционный 
раковый регистр 
в России был 
создан в 1993 го-
ду в Санкт-
Петербурге 
профессором 
В. М. Мерабиш-
вили, руководите-
лем лаборатории 
организации 
противораковой 
борьбы Санкт-
Петербургского 
НИИ онкологии 
им. Н. Н. Петрова.
ММ
технологии
74
московская медицина | май 2021

---

больных у нас колеблется от 140 до 174. Это дети, которые страдают тяже-
лыми хроническими и прогрессирующими заболеваниями почек по разным 
причинам. Среди них дети с пересаженной почкой, с тяжелым атипичным 
гемолитико-уремическим синдромом (это одно из орфанных заболеваний). 
Таких детей у нас в городе всего 7–9 человек, на их лечение ежегодно вы-
деляется Правительством Москвы 110 млн рублей, поэтому нам крайне 
важно вести учет. Ведь дети растут, регистр дополняется, с возрастом, 
по мере увеличения массы тела меняется дозировка, корректируется схема 
лечения. Регистр необходим, для того чтобы этим детям вся помощь ока-
зывалась своевременно и в нужном объеме. В нашей больнице работает 
ряд центров компетенций. И по многим нозологиям ведутся подобные ре-
гистры для удобства клинических обобщений и понимания эпидемиологии 
процесса, даже если нет необходимости в очень дорогостоящем лечении». 
Недавно в ГКБ им. З. А. Башляевой открылся центр компетенций 
по целиакии и центр для детей с метаболическим синдромом, формируется 
и регистр этих детей. Такой подход позволяет анализировать лечение, ис-
следовать эпидемиологию, проводить мероприятия на уровне пациентского 
сообщества. Очевидно, что для педиатрии наличие электронного регистра, 
сопряженного с электронной медицинской картой, может иметь дополни-
тельное значение: смягчить, если не сделать бесшовным, переход таких 
пациентов из детской сети во взрослую.
Масштабная работа проведена в Москве по формированию регистра 
детских прививок, который заработал в начале 2020 года. Вся информация 
о вакцинации, проведенной для каждого из 2 млн детей от 0 до 18 лет, про-
живающих в Москве, сегодня уже оцифрована. Видно, какая прививка и когда 
сделана, какой не хватает, нет необходимости собирать справки в поликли-
никах, школах или детских садах. Вся информация из базы данных соединена 
с системой ЕМИАС. В рамках работы этого электронного регистра родителям 
приходит смс с информацией о приближении срока вакцинации или ревакци-
нации. На уровне мегаполиса этот опыт — уникальный в мировом масштабе. 
«Стало удобнее решать организационные вопросы, потому что произве-
ден фантастический рывок в области цифровизации. Теперь, на мой взгляд, 
главная задача — наладить взаимодействие не только между различными 
уровнями оказания медицинской помощи в Москве (это уже реализовано, 
поскольку мы связаны единой информационной системой), но также между 
федеральными и региональными учреждениями».