Biz ushbu kitobni va filmni barcha bemorlarga, oilalarga

---

Alyson uchun
—RL
Biz ushbu kitobni va filmni barcha bemorlarga, oilalarga,
qarshi kurashda jasorat bilan kurashadigan tibbiyot xodimlari va yaqinlaringiz
kist fibrozisi har kuni. Umid qilamizki, Stella va Uillning hikoyasi yordam beradi
ushbu kasallik haqida xabardorlikni va bir kun kelib davolanishni olib keling.
—MD va TI

---

1-BOB
STELLA
Men opamning dengiz chizig'idan o'pkalari chizilgan rasmini kuzataman
gullar. Egizak ovalning har bir chetidan gulbarglar muloyim pushti rangda yorilib chiqdi
oq tanlilar, hattoki hezer-blyuz, ammo qandaydir tarzda har birining o'ziga xosligi, jo'shqinligi bor
u abadiy gullab-yashnashi kabi his qiladi. Ba'zi gullar hali ochilmagan va
Men hayotning va'dasini faqat ostidagi mayda kurtaklardan ochilishini kutayotganimni his etaman
barmog'imning og'irligi. Bu mening sevimlilarim.
Ko'pincha o'pkaning sog'lig'i qanday bo'lishini hayron qilaman. Bu
tirik. Havo tanamga kirib, tashqariga chiqayotganini sezib, chuqur nafas olaman.
Oxirgi gulning so'nggi bargini siljitish, qo'lim cho'kib ketmoqda, barmoqlarim sudrab yuribdi
yulduzlar fonida, Ebbi chizgan har bir aniq nuqta
cheksizlikni qo'lga kiritishga alohida urinish. Men tomog'imni qirib, qo'limni tortib oldim,
va mening karavotimdan bizning rasmimizni olish uchun engash. Bir xil tabassumlar tashqariga qaraydi
qalin jun sharflar ostidagi bog'dagi bayram chiroqlari
uning rasmidagi yulduzlar singari boshimizdan ko'cha miltillaydi.
Bu erda sehrli narsa bor edi. Chiroq ustunlarining yumshoq nurlari
park, daraxtlarning shoxlariga yopishgan oppoq qor, sokin sukunat
hammasi. O'tgan yili biz ushbu rasm uchun butlarimizni muzlatib qo'ygandik, ammo bu bizniki edi
an'ana. Men va Ebi, dam olish chiroqlarini birgalikda tomosha qilish uchun sovuqqa jur'at etamiz.
Ushbu fotosurat meni doim shu tuyg'uni eslashga majbur qiladi. Davom etish hissi
singlim bilan bo'lgan sarguzasht, faqat ikkimiz, dunyo an kabi kengaymoqda
ochiq kitob.
Men o'pishdan oldin thumbtack olib, rasmni rasm yoniga osib qo'yaman
karavotimga yastanib yotgan joyimdan cho'ntak daftarimni va qalamimni tortib oldim
stol. Ko'zlarim bugun ertalab o'zim uchun tuzgan uzoq ishlar ro'yxatiga kirib boradi,

---

"# 1: Vazifalar ro'yxati" dan boshlab, men allaqachon qoniqarli qatorni qo'yganman
orqali "# 22: oxirat haqida o'ylang."
22 raqami, ehtimol juma kuni tushdan keyin biroz shijoatli bo'lgan, ammo
kamida hozircha men 17-raqamni kesib o'taman, "Devorlarni bezat". Men atrofga qarayman
ilgari zo'r xonada, men ertalabning eng yaxshi vaqtini o'zimning uyim bilan o'tkazdim,
yana bir bor devorlar endi Abbi tomonidan menga berilgan san'at asarlari bilan to'ldirildi
yillar, rang va hayotning bir qismi klinik oq devorlardan sakrab chiqmoqda, ularning har biri a
kasalxonaga boshqa sayohat mahsuloti.
Men qo'limda IV tomchi bilan, sumkada turli xil kapalaklar yorilib ketdi
shakllar va ranglar va o'lchamlar. Men burun kanülini kiyib olganman, simi burama
cheksiz belgini hosil qiladi. Men nebulizerim bilan, undan chiqayotgan bug 'hosil bo'layapti
bulutli halo. U erda eng nozik, yulduzlarning so'ngan bo'roni bor
u birinchi marta mening rasmimni shu erga jalb qildi.
Bu uning keyingi buyumlari singari jilolangan emas, lekin menga qandaydir ma'noda yoqadi
Ko'proq.
Va shu jonli narsalarning ostida. . . mening tibbiy asbob-uskunalarim,
kelayotgan jirkanch yashil soxta teri kasalxonasi stulining yonida o'tiribdi
Saint Grace's-dagi har bir xona uchun standart. Men bo'sh IV ustunga ehtiyotkorlik bilan qarayman,
keyingi oyda antibiotiklarning ko'plab turlaridan birini bilishim aniq
bir soat to'qqiz daqiqa uzoqlikda. Menga omad.
"Mana!" xonamning tashqarisidan ovozli qo'ng'iroq. Men eshikka qarayman
sekin ochilib, kichkina yoriqda ikkita tanish yuz paydo bo'ladi
eshik. O'tmishda Camila va Mya menga million marta tashrif buyurishdi
o'n yil, va ular hali ham qabulxonadan mening xonamga har bir narsadan so'ramasdan bora olmaydilar
yo'nalish bo'yicha binoda odam.
"Noto'g'ri xona," deyman, ularning ustiga toza relyef yuvilib turganday jilmayib qo'yaman.
Mya kuladi, eshikni itarib, qolgan qismini ochdi. “Rostini aytsam edi
bo'ldi. Bu joy hali ham hayratlanarli labirint ".
"Bolalar hayajonlandingizmi?" Men ikkalasini ham quchoqlash uchun sakrab turibman.
To'q jigarrang sochlarini deyarli ko'mib tashlagancha, Camila menga qaradi
u bilan birga cho'kdi. "Sizsiz ketma-ket ikkinchi sayohat".
Bu to'g'ri. Mening kist fibrozim meni birinchi marta chiqarib tashlamayapti
sinf safari yoki quyoshli ta'til yoki maktab tadbirlari uchun yugurish. Taxminan 70 foiz
vaqt, narsalar men uchun juda oddiy. Men maktabga boraman, suhbatlashaman
Camila va Mya, men o'z dasturimda ishlayman. Men shunchaki kam ishlaydigan o'pka bilan qilaman.
Ammo qolgan 30 foiz vaqtim davomida CF hayotimni boshqaradi. Qachon degani
Kasalxonaga kelish uchun qaytib kelishim kerak, darsga o'xshash narsalarni sog'inaman
san'at muzeyiga sayohat yoki endi bizning Kaboga katta sayohatimiz.
Ushbu maxsus sozlash faqatgina men ekanligimga bog'liq
nihoyat tomoq va isitmadan xalos bo'lish uchun antibiotiklar bilan pompalanish kerak
bu yo'qolmaydi.
Bu mening o'pkamning ishi susaymoqda.
Mya mening karavotimga cho'zilib, yotgancha keskin xo'rsindi. “Bu faqat
ikki hafta. Siz kela olmasligingizga aminmisiz? Bu bizning katta sayohatimiz, Stella! ”
"Ishonchim komil," men qat'iyat bilan aytaman va ular buni nazarda tutayotganimni bilishadi. O'shandan beri biz do'stmiz
o'rta maktab, va ular hozirga qadar rejalar haqida gap ketganda, mening CF olishimni bilishadi
yakuniy so'z.
Men borishni istamasligimga o'xshamaydi. Bu shunchaki, to'liq ma'noda, hayot masalasi yoki
o'lim. Men Kaboga yoki boshqa joyga borolmayman va kelmaslik xavfi bor
orqaga. Men buni ota-onamga qilolmayman. Xozir emas.
«Siz bu yil rejalashtirish qo'mitasining rahbari edingiz! Siz qila olmaysiz
ularni muolajangizni ko'chirishga majbur qilasizmi? Biz sizni bu erda tiqilib qolishingizni istamaymiz », - dedi Kamila
- dedi shifoxona xonasiga imo qilib, men juda ehtiyotkorlik bilan bezatdim.
Men boshimni silkitaman. “Bizda hali ham bahorgi ta'til bor! Va men sog'indim
sakkizinchi sinfdan beri men sovuqqon bo'lganimdan beri "Besties Weekend" bahorgi ta'til! " Men aytaman,
umid bilan jilmayib, Camila va Mya o'rtasida oldinga va orqaga qarab. Ham

---

ularning ikkalasi ham mening tabassumimni qaytaradi va ikkalasi ham men o'ldirganga o'xshab ko'rinishni davom ettirishni afzal k
ularning oilaviy uy hayvonlari.
Men ularning ikkalasi ham aytgan cho'milish kostyumlari sumkalarini ushlab turganlarini payqadim, shuning uchun
Men mavzuni o'zgartirmoqchi bo'lgan Camilaning qo'lidan ushlab oldim.
“Ooh, kostyum variantlari! Eng yaxshilarini tanlab olishimiz kerak! " Men bo'lmayman
Men tanlagan cho'milish kostyumida iliq Kabo quyoshida cho'milay, men bunga qodirman
hech bo'lmaganda ular bilan do'stlarini tanlab, do'stlarim orqali ozgina vicariously yashang.
Bu ikkalasini ham qiziqtiradi. Biz sumkalarini to'shagimga tashladik,
gullar va polka nuqtalari va lyuminestsentlarning mishmashini yaratish.
Men Camilaning cho'milish kostyumlarini skanerdan o'tkazyapman, biron bir joyga tushgan qizil rangni ushlayman
bikini tagida va bitta ipning o'rtasida, men buni bilaman
shubha katta singlisi Meganning qo'lidan tushgan gap.
Men unga tashlayman. "Bunisi. Aynan sen ”.
Uning ko'zlari kattalashib, simli ko'zoynagini mahkamlab, beliga ushladi
ajablanib. "Aytmoqchimanki, sarg'ish chiziqlar juda yaxshi bo'lardi ..."
"Kamila", deyman, men aytadigan oq-ko'k chiziqli bikinini ushlab
unga qo'lqop singari o'tirish. "Hazillashyapman. Bu mukammal ».
U mendan bikinini ushlab yengil tortganga o'xshaydi. Men diqqatimni Myanikiga qarataman
qoziq, lekin u burchakdagi kasalxonaning yashil stulidan uzoqda SMS yuborish bilan band, a
- uning yuziga katta tabassum yopishdi.
Oltinchi sinfda suzish mashg'ulotidan buyon qo'lida bo'lgan bir parchasini qazib olaman
jilmayib unga. - Bu qanday, Mya?
"Yoqdi! Ajoyib! ” - deydi u g'azab bilan terib.
Camila kostyumlarini sumkaga qaytarib, menga hiyla-nayrang bilan tabassum qildi.
"Meyson va Bruk buni bekor qilishdi", deydi u tushuntirishda.
"Voy Xudoyim. Ular qilmadilar! ” Men aytaman. Bu yangilik. Ajablanarli yangiliklar.
Bruk uchun emas. Ammo Mya Meysonni xonimdan beri ezmoqda.
Uilsonning ingliz tili sinfining ikkinchi kursi, shuning uchun bu sayohat uning uchun imkoniyat
harakat.
Menga qotilni o'n pog'onali qilishga yordam berish uchun u erda bo'lmayman
"Whirlwind Cabo Romance with Mason" rejasi.
Mya telefonini joyiga qo'yib, beparvolik bilan yelkasini qisib turdi va o'zini qiyofada ko'rsatdi
devorlardagi ba'zi bir san'at asarlariga qarang. “Katta ish yo'q. Biz u bilan uchrashamiz
va Teylor ertaga ertalab aeroportda. ”
Men unga nigoh tashlayman va u katta tabassum bilan ajralib turadi. “Yaxshi, bu biroz
katta shartnoma! ”
Hammamiz hayajondan baqiramiz va men juda yoqimli polka-nuqta ushlab turaman -
juda qadimiy va uning xiyobonida joylashgan parcha. U boshini ushladi va uni ushladi
uni tanasiga qadar ushlab turing. "Men seni tanlaysan deb umid qilgandim".
Kamilaning asabiy ravishda soatiga qarab qo'yayotganini ko'rish uchun yonimga qarayman, yo'q
ajablanib. U chempionni kechiktiruvchi va ehtimol bitta narsasini yig'magan
hali Kabo uchun narsa.
Bikinidan tashqari, albatta.
U soatini tekshirayotganini payqaganimni ko'radi va jimgina jilmaydi. «Menga hali ham kerak
ertaga plyaj sochiqni sotib olish uchun. "
Klassik Camila.

---

O'rnimdan turaman, ularning ketishini o'ylab yuragim ko'kragimga botdi, lekin men
ularni ushlab turishni xohlamang. “Bolalar, siz borishingiz kerak! Sizning samolyotingiz,
ertaga eshakning yorilishi kabi ”.
Mya xona ichiga achinib qarab turibdi, Camila kostyum sumkasini aylantirib
hafsala bilan uning qo'li atrofida. Ikkalasi buni mendan ham qiyinlashtirmoqda
shunday bo'ladi deb o'yladim. Puflab kelgan ayb va g'azabni yutaman.
Kaboga bo'lgan katta sayohatini ular etishmayotganlar kabi emas. Hech bo'lmaganda ular bo'ladi
birgalikda.
Men ikkalasiga ham katta tabassumlarni beraman, ularni deyarli o'zim bilan eshik tomon tortaman. Mening
yonoqlarning barchasi bu soxta ijobiy narsalardan zarar ko'rdi, lekin men ularni buzishni xohlamayman.
"Biz sizga bir nechta rasmlarni yuboramiz, yaxshimi?" - dedi Kamila meni quchoqlab.
“Yaxshisi! Meni bir nechta fotoshop qiling, - dedim sehrgar bo'lgan Myaga
Adobe. "Siz mening yo'qligimni ham bilmaysiz!"
Ular eshik oldida uzoqroq turishadi, men esa ularga o'ynoqchanlik bilan bo'rttirilgan ko'z pardasini beraman
ularni koridorga chiqarib yuborish. “Bu erdan chiqib ket. Boringlar, ajoyib sayohatingiz bor. ”
"Sevaman, Stella!" ular dahlizdan o'tayotganda qo'ng'iroq qilishadi. Men ularning ketishini kuzataman,
Mya ning sakrab turadigan bukleleri umuman ko'zdan g'oyib bo'lguncha silkitib, to'satdan xohlaydilar
ochish o'rniga narsalarni yig'ishtirish uchun ular bilan birga yurishdan boshqa narsa yo'q.
Eshikni yopganimda va eski oilaviy rasmning mahkamlanganini ko'rganimda, mening tabassumim o'chadi
ehtiyotkorlik bilan eshigimning orqa tomoniga.
Bu bir necha yoz oldin a paytida uyimizning old darvozasida olingan
To'rtinchi iyul barbekyu. Men, Ebbi, Onam va Dadam, bizning yuzimizda jilmayib kulishadi
chunki kamera lahzani aks ettiradi. Eshitganimdan vatan sog'inchining shishishini his qilaman
ostimizdagi g'ichirlagan o'sha oldingi pog'onaning eskirgan, chirigan yog'och ovozi
biz kulamiz va rasmga yaqinlashamiz. Men bu tuyg'uni sog'indim. Barchamiz birgalikda,
baxtli va sog'lom. Aksariyat hollarda.
Bu yordam bermayapti. Xo'rsinib, o'zimni tortib olaman, doriga qarab
arava.
To'g'risini aytganda, menga bu erda yoqadi. Bu mening uyimdan beri mening uyim edi
oltita, shuning uchun odatda kelishga qarshi emasman. Men muolajalarimni olaman, dorilarimni ichaman, men
tana vaznimni sut chayqashlarida ichish, Barb va Juli bilan ko'rishish, o'zimgacha ketaman
keyingi alangalanish. Bu kabi oddiy. Ammo bu safar men tashvishlanaman, hatto bezovtalanaman. Chunki
shunchaki sog'lom bo'lishni xohlash o'rniga, sog'lom bo'lishim kerak. Ota-onam uchun.
Chunki ular borib, ajrashish bilan hamma narsani aralashtirib yuborishgan. Va
bir-birlarini yo'qotib bo'lgandan so'ng, ular meni yo'qotish bilan ham kurashishga qodir emaslar. Men buni bilaman.
Agar yaxshilab olsam, ehtimol. . .
Birma-bir qadam. Ikki marta tekshirib, devorga kislorod tomon boraman
oqim o'lchagich to'g'ri o'rnatilgan va chiqayotgan kislorodning doimiy xirillashini tinglang
naychani qulog'imdan tortib olishdan oldin va kanulaning uchlarini siljitishdan oldin
mening burnimga. Xo'rsinib, tanish bo'lgan noqulay kasalxonaga cho'kdim
to'shakni yoping va chuqur nafas oling.
Vazifalar ro'yxatidagi keyingi narsani o'qish uchun cho'ntak daftariga qo'l uzataman
o'zimni ovora qilmoq - "# 18: video yozib oling."
Yozgan so'zlarimga tikilib turib, qalamimni ushlab, o'ychan tishlayman
oldinroq. G'alati, narigi dunyo haqida o'ylash hozir osonroq ko'rinadi.
Ammo bu ro'yxat - bu ro'yxat, shuning uchun nafas chiqarib, o'zimning oldimga borish uchun yotoqxona stoliga yaqinlashaman
kecha men tanlagan yangi guldastani yupatgichda oyoqlari bilan o'tirgan noutbuk
Kamila va Mya Kaboga kiyim sotib olayotganda maqsad. Hatto menga kerak emas edi
yupatuvchi, lekin ular menga biron bir narsani tanlashga yordam berish uchun juda g'ayratli edilar
kasalxonaga borgan sayohatim uchun, o'zimni yomon his qildim. Hech bo'lmaganda bu mos keladigan narsalar
mening devorlarim endi yorqin va jo'shqin va rang-barang.
Men barmoqlarimni xavotir bilan klaviaturada silkitib, o'zimning aksimga qarab qisilib qoldim
kompyuterim ishga tushganda ekran. Uzoq jigarrang sochlarning chalkashligidan qoshimni chimirib oldim
va barmoqlarimni qayta-qayta yurgizib, uni yumshatishga harakat qiling.
Xafa bo'lib, sochlarimni bilagimdan uzaytiraman va anjomda tartibsiz bulochkaga murojaat qilaman